Amanda

Jag är ingen jävla ängel

Varje dag förvånas jag över hur mycket som har hänt. Från att hon var som en död sill, när jag först träffade Isabelle, till att bli en människa som man nu får kontakt med. Hon gör mig så glad, ledsen, arg, nyfiken och stark. Och svag som när vi väntade på beskedet om dubbel assistans från Försäkringskassan som jag kämpat för så länge. Men när det till slut blev ett ja tror jag att grannarna undrade vad som stod på.
Isabelle såg ut att dansa i sin säng. Sen grät jag. Man skulle kanske kunna kalla mig för ängel efter det. Men att bry sig och vägra ge upp är faktiskt bara mitt jobb.

ISABELLE – FRÅN EN DÖD SILL TILL VAD SOM HELST

I början var det en konstig känsla. För man fick ju inget som helst gensvar. Inget bevis för att hon hörde vad man sa eller så. Det kändes som att hon tittade rakt igenom mig. Men min första tanke var att det måste finnas någon där inne. Man hade ju kunnat göra det enkelt för sig och bara gjort jobbet, sett till att hon fått mat och tvättats och så, ja helt enkelt bara sett till att hon överlevt. Men jag fungerar inte så. För finns det en minsta minimal chans att plocka fram något gömt, så tar jag den. Så istället för att säga att det där går inte när det gällde saker som uppenbarligen var omöjliga för Isabelle, så började jag säga att hon kan allting. Till dess att motsatsen bevisas. Nu bevisas visserligen motsatsen ganska så ofta. Men det viktiga är ju att det finns människor runt omkring henne som tror på henne. Som är nyfikna på just henne och som ger henne tid. Som tycker det är viktigt att bemöta henne som en hel människa. Oj, nu blir jag engagerad.

Ta en sådan här sak som att hon är 26 år. Jag försöker tänka på vad andra 26-åringar tycker är roligt att göra. Träffa människor kan vara en sådan sak. Så vi tar med henne ut och är sociala. Går på kafé och upplever olika miljöer. Inte för att det är så många som kommer fram och pratar med henne. Men det handlar om så mycket mer än så. Det är ju stimulerande att få se fler människor än bara sina assistenter. Se nya miljöer, få känna dofter, höra bilar och allt det där som man upplever på en ny plats. En annan sak är att få ha olika kläder på sig. Det skulle ju vara enkelt för oss att alltid klä henne i mysbyxor och t-tröja. Men jag tänker att hon liksom vem som helst vill ha finare kläder ibland andra kläder då och då. Att ombyte förnöjer.

Det som hänt det senaste halvåret är helt otroligt. Hon har undan för undan lärt sig att röra armar och ben vilket resulterat i att hon slåss en hel del. Ibland skojar jag och säger att vi har skapat ett monster, men det handlar naturligtvis om att hon försöker förmedla sig. Har man bara ett sätt att göra det på, så är det väl klart att man använder sig av det. Även om det är svårbegripligt för oss. Men det finaste som hände var när man kunde se en antydan till ett leende. Vi assistenter blev helt till oss. Och sedan, för första gången sedan bilolyckan för 7 år sedan, så fick Isabelle tillbaka sitt skratt. Gissa om jag grät.

EN ASSISTENT MED LIV I HÄNDERNA

Det en människa accepterar sist är att få hjälp. Man vill ju klara sig själv. Men när någon till slut ber om hjälp så är det otroligt stort att få komma in i en annan människas liv. Det är ett jätteförtroende som ges, för att det måste det. I början var det svårt att klampa in i den inre sfären. Jag undrade över

hennes integritet, men insåg samtidigt att man är tvungen att vara så nära. Om man ska kunna göra ett bra jobb.

Jobbet handlar också om att ringa, ringa och åter igen ringa. Man måste ständigt söka personer på olika instanser och det är otroligt många kontakter som man ska hålla reda på. Och hela tiden måste man kämpa för att de ska se Isabelle som en människa och inte bara som en levande hjärnskada. Det är precis som att hon inte kan ha en annan sjukdom, för det är bara hjärnskadan som de ser.

En bra grej som hände var att jag fick följa med NOA till Försäkringskassan och prata med handläggaren där. I vården reduceras jag som assistent annars ofta till någon som inte vet så mycket. När det är just det NOA och jag gör. Och därför var det jag som drev Isabelles sak och pratade och berättade. Vilket ledde till att Isabelle nu får dubbel assistans vilket handlar om att vi ska kunna ge henne det hon behöver. I och med att hon har utvecklats så mycket så får hon hela tiden chansen att göra nya saker. Och många av de sakerna hade varit omöjliga om man varit ensam assistent.

Nu hoppas jag att vi ska hitta fram till ett bra sätt att kommunicera med Isabelle. Alltså ett sätt där vi förstår henne fullt ut. Nu får vi ju ofta gissa. Och att vara kommunikationslös känns som det värsta. Värre än att inte kunna gå. För om hon bara fick ett sätt att meddela sig på, så skulle det vara en sådan brytpunkt och så värdefullt för henne. Det skulle jag vilja mest av allt.
/Amanda, personlig assistent, NOA

Fredrik

Förbannad är också en känsla

Vissa saker lär man sig att se. Till exempel om Danne börjar bli arg. Då kan man lösa det genom att vara tillmötesgående och vänlig. Men ibland så hinner man inte parera. Det skulle kunna vara ett knytnävsslag på axeln när man kör bil och bilen svajar till. Då skulle jag stanna bilen och säga till honom på skarpen. Höja tonläget och markera. Förklara att man inte gör så och varför. För även om Danne inte kommer att komma ihåg händelsen bara en halvtimme senare, så måste jag vara människa mot honom. Jag är inte hans slav, jag är hans assistent, hans hjälp och polare. Och en sådan släpper in. Men har också integritet.

 

DANNE – NU ELLER ALDRIG

Jag har slutat säga att jag jobbar med Danne. Han tycker inte ordet jobba känns bra. Så jag säger istället att vi umgås. Och det är inte så konstigt att förstå. Han är en kille på strax över tjugo år och det sista han vill ha är en assistent vid sin sida dygnet runt. Därför var också matchningen så viktig. Hade jag till exempel inte haft ett sportintresse så hade det inte fungerat. Och hade jag inte haft så mycket överskottsenergi som jag har så hade det inte heller fungerat. Själv lirade jag mycket hockey som ung och Danne brottades på hög nivå fram till olyckan som skedde när han var 15 år. Så vi är ofta och ser handboll, hockey och andra actionfyllda sporter. Och är det inte sport så gör vi något annat. Faktum är att vi måste göra någonting varje dag. För Danne behöver ständig aktivering. Han lever hela tiden i nuet, eftersom hans närminne inte fungerar, och han vill att det ska hända grejer hela tiden. Det var en av anledningarna till att vi fixade ett extrajobb till honom, där han sköter om några hästar, krattar och matar och sådant som man gör i ett stall. Men det är ett tufft jobb. Som när vi har varit och kollat på en handbollsmatch till exempel. När vi kör därifrån kommer han inte ihåg någonting. Det kan kännas otacksamt. När man hittat på roligheter men inte får någon uppskattning efteråt. Men det är ju
så det är. Och det är den verklighet vi assistenter måste förhålla oss till.

Jobbet handlar också mycket om avvägningar. Han är ju en vuxen människa och ska behandlas som en sådan. Men samtidigt skulle till exempel alkohol göra situationen ohållbar. Eller dålig mat. Det är saker där vi måste ta stort ansvar. Samtidigt som han ska få känna att han får tillgång till livet och en sorts självständighet. I grunden är det så att om jag gör ett bra jobb så mår Danne bra. Vilket i sin tur gör mitt jobb så mycket roligare. För tro mig, det är väldigt stor skillnad på en nöjd och en missnöjd Danne.

DET BÄSTA LIV MAN KAN FÅ

Hade jag haft svårt för att prata med människor hade jag inte jobbat med detta. Dels handlar det om att hela assistansteamet ska fungera runt Danne. Vi måste ju hela tiden prata med varandra för att få det att fungera. Fundera på vad vi kan förbättra. Dels handlar det om alla de situationer som man kan hamna i med Danne. För mig finns det inget pinsamt med det. Danne är som Danne är och han ska få det bästa liv som han kan få.
/Fredrik, personlig assistent, NOA

Malin

Jag blev kastad in i ett helvete

När Calle kom blev den största lyckan omfamnad av en skärande sorg. Tårarna ville aldrig ta slut. Samtidigt undrade jag en miljon saker. Från praktiska detaljer till frågorna som inte har några svar. Men nu har snart fyra år gått och undergångskänslan är inte närvarade hela tiden längre. Jag gråter fortfarande då och då, men nu ibland också av lycka. Som när jag tänker på de bra sakerna: förskolan och kompisarna, assistenterna eller när jag känner att jag får riktig respons av Calle.

VÅR SON.

Calle var trött och tagen när han föddes. Han var rätt tyst och åt inte med någon kraft. När han var två dagar så kastades vi in i ett kaos. Han blev medvetslös, grå och kroppstemperaturen sjönk till 34 grader. Vi fick åka i ilfart från BB till neonatalavdelningen. Efter ett tag verkade han repa sig och efter två veckor fick vi åka hem. Väl hemma bar jag ändå på en olustig känsla, att det var någonting som inte var bra. Det där som ska hända efter hand, att han skulle börja greppa saker och följa med blicken, det hände aldrig. Samtidigt ville man in i det sista tro att han bara var försenad i sin utveckling.

När Calles kraftiga försening var förankrad hos läkarna gjordes ett ultraljud på hjärnan, men utan att finna något avvikande. Det kändes skönt men samtidigt fanns oron kvar. En månad senare, när Calle var ett halvår gammal, fick han en infektion. Vi åkte in till sjukhuset och det var först då vi fick kontakt med en barnneurolog. Då drogs allting igång på allvar och vi slängdes rakt in i ett kaos igen. Ett EEG gjordes och det konstaterades att Calle hade mycket epileptisk aktivitet. För första gången fick vi höra det som värkt som en ond aning inombords, Calle var mycket sjuk. Det bokades tid i Lund för en magnetröntgen och att bara höra det ordet, Lund, det var som en kall rysning. Att först vara där en natt i väntan på besked från undersökningen för att sedan vänta i två timmar på att få några svar på någonting som man både vill och inte vill veta, det var… ja jag vet inte… jag bara satt och stirrade ut genom ett fönster de två timmarna. Till slut kom läkaren. ”Den vita substansen i hjärnan har inte utvecklats som den ska, den är sjuk”, sa han och förklarade att den vita substansen fungerar som koppling ut till övriga kroppen, så att kroppen ska fungera. Det går inte att beskriva vad jag kände där och då. Jag upplevde ett totalt bryt. Märkligt nog lät sjukvårdspersonalen oss, jag och min sambo köra hem själva. Vi satt i bilen i total tystnad under den timmeslånga hemresan. När vi kom hem var våra föräldrar där och visste vad som hänt och fanns där för oss. Allt var nattsvart. Frågor som inte hade svar snurrade i huvudet. Varför händer detta oss? Vad ska vi göra nu? Som tur var hade vi Calles storasyster. Det blev hon som höll oss uppe. Jag hade svårt att ta mig för saker, men så kände jag att jag tvungen att ta ett beslut. Skulle jag resa mig upp och kämpa eller dra täcket över mig? Det sista jag ville var att förändras till det negativa som människa och jag kände att jag var tvungen att komma ut bland människor för att komma vidare. Dagen kom då jag mer eller mindre tvingade mig iväg till mammagruppen. Jag hade bett sköterskan berätta att jag och Calle skulle komma. Det var då jobbigt att se de friska barnen krypa omkring samtidigt som Calle bara låg där på golvet stilla och tittade med ganska tom blick. Jag grät och de andra mammorna grät. Mitt bland de smärtsamma känslorna var det ändå en lättnad, den dagen kom på något sätt att bli min räddning.

ALLA MILJONER SAKER MAN SKA HA KOLL PÅ

Vi kastades in i en ny värld med habilitering, läkare, specialpedagoger, sjukgymnaster och arbetsterapeuter m.fl. Så småningom blev det dags för Calles första stol och det gjorde jävligt ont att vi skulle behöva en massa hjälpmedel i vårt hem. Undan för undan blev jag mer van vid att det ständigt kom nya hjälpmedel in i vårt hus. Idag är jag trots allt glad för de hjälpmedel som finns, arbetsstol, specialvagn, ståstöd, bilstol o s v.

Så här i efterhand inser jag hur lite man visste tidigare om hur det kan vara att leva med ett barn med funktionsnedsättnignar. Tänk om man vetat hur många trådar vi måste dra i, det kan man aldrig förstå om man inte lever i det. Förutom den delen ligger det också ett stort ansvar på oss att se till att mediciner, blöjor, sprutor m.m. finns hemma. Det är svårt att släppa taget och ett sorts kontrollbehov har växt fram, något som jag inte direkt haft tidigare. Jag kan släppa till andra runtomkring men det är också väldigt lätt att jag plötsligt står där med den långa ”att göra-listan”, någon måste ha koll.

ASSISTANSEN

Jag hade fått lite information från kommunen om LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) som låg och väntade på köksbordet. Samtidigt som behovet av assistans växte kämpade vi med att handikappanpassa vårt dåvarande hus. Vi behövde hjälp och jag ringde Jerry på NOA som hade förståelse för vår situation. Han hade en liknande bakgrund som pappa till en pojke med hjärnskada. Jerry kunde stötta och svara på många frågor, både känslomässiga och praktiska. NOA hjälpte till att förbereda oss inför en utredning om assistans.

För oss kändes det som ytterligare en jobbig grej som man var tvungen att ta sig an och lösa. De gav oss ett häfte med alla frågor som Försäkringskassan kom att ställa. Det kändes ju som ett nytt kaos. Det tog mycket energi i att först förbereda sig och sedan sitta med handläggaren i timmar och gå igenom detalj för detalj hur lång tid sysslorna med Calle tog. Beslutet om assistans gick ändå ganska fort och jag kommer aldrig glömma den dagen då jag fick det positiva beskedet från NOA. Även om processen var energikrävande känns det som att assistansen är bland de första sakerna som fungerat direkt, utan massa problem. Jag vågar påstå att utan NOAs hjälp hade vi aldrig varit där vi är idag och det är jag tacksam för.

EN SORTS VARDAG

Som livet är nu, det var ju inte så jag tänkt det. Även om jag jobbar halvtid inom skolan och försöker hålla fast vid det så kommer jag kanske aldrig att kunna jobba mer än så. Kanske jag till och med kommer göra något annat. Vissa dagar kan det kännas nästan lite sorgligt, att inte kunna ge det jag tänkt i det yrke jag valt.

Nu har vi trots allt kommit in i en vardag. Vår nya vardag med Calle och allt vad den resan innebär. Ju mer tiden går desto fler nya vägar tar resan med oss på och många av vägarna med möte med olika människor har varit fantastiska. Vår kontakt med Helene och Mikk på Willefonden är ett sådant exempel eller att vi hittade en förskoleavdelning som verkligen vill ha Calle där. Sedan den först märkliga känslan när man släpper in assistenter i sitt hem men som idag inte alls känns lika märklig. Men så fick vi också den bästa start som kan tänka sig och den speciella situationen blir till ”normal”. Helvetet som jag kastades in i är inte alltid ett helvete längre. Det finns hopp, det ljusglimtar och det finns kärlek.
/Malin, mamma (och assistent, nej det känns konstigt att säga, men samtidigt naturligt)

Kontakta oss

Du kan ringa, mejla eller be oss ta kontakt med dig via kontaktrutan nere till höger.

Telefon: 0456-70070    E-post: info@noass.se

Självklart kan du kontakta Jerry, Annelie eller Ingegerd på kontoret personligen om du vill.
Här finns kontaktuppgifterna!

Transparensredovisning

För att ta del av vår transparensredovisning Klicka här

KOM TILL OSS

Vi är jätteglada att du besöker vår hemsida, men du är också varmt välkommen att komma förbi vårt kontor!

NOA Personlig Assistans AB
Adress: Trädgårdsgatan 12, 294 31 Sölvesborg

Karta

HEJ! Klicka här och kontakta oss direkt.

Vi uppskattar att du vill komma i kontakt med oss! Fyll i dina kontaktuppgifter och din fråga eller synpunkt, så återkommer vi till dig så fort vi kan!

Tack för att du kontaktat oss, vi återkommer så fort som möjligt.
Translate »