JAG ÄR INGEN JÄVLA ÄNGEL

Varje dag förvånas jag över hur mycket som har hänt. Från att hon var som en död sill, när jag först träffade Isabelle, till att bli en människa som man nu får kontakt med. Hon gör mig så glad, ledsen, arg, nyfiken och stark. Och svag som när vi väntade på beskedet om dubbel assistans från Försäkringskassan som jag kämpat för så länge. Men när det till slut blev ett ja tror jag att grannarna undrade vad som stod på.
Isabelle såg ut att dansa i sin säng. Sen grät jag. Man skulle kanske kunna kalla mig för ängel efter det. Men att bry sig och vägra ge upp är faktiskt bara mitt jobb.

ISABELLE – FRÅN EN DÖD SILL TILL VAD SOM HELST

I början var det en konstig känsla. För man fick ju inget som helst gensvar. Inget bevis för att hon hörde vad man sa eller så. Det kändes som att hon tittade rakt igenom mig. Men min första tanke var att det måste finnas någon där inne. Man hade ju kunnat göra det enkelt för sig och bara gjort jobbet, sett till att hon fått mat och tvättats och så, ja helt enkelt bara sett till att hon överlevt. Men jag fungerar inte så. För finns det en minsta minimal chans att plocka fram något gömt, så tar jag den. Så istället för att säga att det där går inte när det gällde saker som uppenbarligen var omöjliga för Isabelle, så började jag säga att hon kan allting. Till dess att motsatsen bevisas. Nu bevisas visserligen motsatsen ganska så ofta. Men det viktiga är ju att det finns människor runt omkring henne som tror på henne. Som är nyfikna på just henne och som ger henne tid. Som tycker det är viktigt att bemöta henne som en hel människa. Oj, nu blir jag engagerad.

Ta en sådan här sak som att hon är 26 år. Jag försöker tänka på vad andra 26-åringar tycker är roligt att göra. Träffa människor kan vara en sådan sak. Så vi tar med henne ut och är sociala. Går på kafé och upplever olika miljöer. Inte för att det är så många som kommer fram och pratar med henne. Men det handlar om så mycket mer än så. Det är ju stimulerande att få se fler människor än bara sina assistenter. Se nya miljöer, få känna dofter, höra bilar och allt det där som man upplever på en ny plats. En annan sak är att få ha olika kläder på sig. Det skulle ju vara enkelt för oss att alltid klä henne i mysbyxor och t-tröja. Men jag tänker att hon liksom vem som helst vill ha finare kläder ibland andra kläder då och då. Att ombyte förnöjer.

Det som hänt det senaste halvåret är helt otroligt. Hon har undan för undan lärt sig att röra armar och ben vilket resulterat i att hon slåss en hel del. Ibland skojar jag och säger att vi har skapat ett monster, men det handlar naturligtvis om att hon försöker förmedla sig. Har man bara ett sätt att göra det på, så är det väl klart att man använder sig av det. Även om det är svårbegripligt för oss. Men det finaste som hände var när man kunde se en antydan till ett leende. Vi assistenter blev helt till oss. Och sedan, för första gången sedan bilolyckan för 7 år sedan, så fick Isabelle tillbaka sitt skratt. Gissa om jag grät.

EN ASSISTENT MED LIV I HÄNDERNA

Det en människa accepterar sist är att få hjälp. Man vill ju klara sig själv. Men när någon till slut ber om hjälp så är det otroligt stort att få komma in i en annan människas liv. Det är ett jätteförtroende som ges, för att det måste det. I början var det svårt att klampa in i den inre sfären. Jag undrade över

hennes integritet, men insåg samtidigt att man är tvungen att vara så nära. Om man ska kunna göra ett bra jobb.

Jobbet handlar också om att ringa, ringa och åter igen ringa. Man måste ständigt söka personer på olika instanser och det är otroligt många kontakter som man ska hålla reda på. Och hela tiden måste man kämpa för att de ska se Isabelle som en människa och inte bara som en levande hjärnskada. Det är precis som att hon inte kan ha en annan sjukdom, för det är bara hjärnskadan som de ser.

En bra grej som hände var att jag fick följa med NOA till Försäkringskassan och prata med handläggaren där. I vården reduceras jag som assistent annars ofta till någon som inte vet så mycket. När det är just det NOA och jag gör. Och därför var det jag som drev Isabelles sak och pratade och berättade. Vilket ledde till att Isabelle nu får dubbel assistans vilket handlar om att vi ska kunna ge henne det hon behöver. I och med att hon har utvecklats så mycket så får hon hela tiden chansen att göra nya saker. Och många av de sakerna hade varit omöjliga om man varit ensam assistent.

Nu hoppas jag att vi ska hitta fram till ett bra sätt att kommunicera med Isabelle. Alltså ett sätt där vi förstår henne fullt ut. Nu får vi ju ofta gissa. Och att vara kommunikationslös känns som det värsta. Värre än att inte kunna gå. För om hon bara fick ett sätt att meddela sig på, så skulle det vara en sådan brytpunkt och så värdefullt för henne. Det skulle jag vilja mest av allt.
/Amanda, personlig assistent, NOA