JAG BLEV KASTAD IN I ETT HELVETE.

När Calle kom blev den största lyckan omfamnad av en skärande sorg. Tårarna ville aldrig ta slut. Samtidigt undrade jag en miljon saker. Från praktiska detaljer till frågorna som inte har några svar. Men nu har snart fyra år gått och undergångskänslan är inte närvarade hela tiden längre. Jag gråter fortfarande då och då, men nu ibland också av lycka. Som när jag tänker på de bra sakerna: förskolan och kompisarna, assistenterna eller när jag känner att jag får riktig respons av Calle.

VÅR SON.

Calle var trött och tagen när han föddes. Han var rätt tyst och åt inte med någon kraft. När han var två dagar så kastades vi in i ett kaos. Han blev medvetslös, grå och kroppstemperaturen sjönk till 34 grader. Vi fick åka i ilfart från BB till neonatalavdelningen. Efter ett tag verkade han repa sig och efter två veckor fick vi åka hem. Väl hemma bar jag ändå på en olustig känsla, att det var någonting som inte var bra. Det där som ska hända efter hand, att han skulle börja greppa saker och följa med blicken, det hände aldrig. Samtidigt ville man in i det sista tro att han bara var försenad i sin utveckling.

När Calles kraftiga försening var förankrad hos läkarna gjordes ett ultraljud på hjärnan, men utan att finna något avvikande. Det kändes skönt men samtidigt fanns oron kvar. En månad senare, när Calle var ett halvår gammal, fick han en infektion. Vi åkte in till sjukhuset och det var först då vi fick kontakt med en barnneurolog. Då drogs allting igång på allvar och vi slängdes rakt in i ett kaos igen. Ett EEG gjordes och det konstaterades att Calle hade mycket epileptisk aktivitet. För första gången fick vi höra det som värkt som en ond aning inombords, Calle var mycket sjuk. Det bokades tid i Lund för en magnetröntgen och att bara höra det ordet, Lund, det var som en kall rysning. Att först vara där en natt i väntan på besked från undersökningen för att sedan vänta i två timmar på att få några svar på någonting som man både vill och inte vill veta, det var… ja jag vet inte… jag bara satt och stirrade ut genom ett fönster de två timmarna. Till slut kom läkaren. ”Den vita substansen i hjärnan har inte utvecklats som den ska, den är sjuk”, sa han och förklarade att den vita substansen fungerar som koppling ut till övriga kroppen, så att kroppen ska fungera. Det går inte att beskriva vad jag kände där och då. Jag upplevde ett totalt bryt. Märkligt nog lät sjukvårdspersonalen oss, jag och min sambo köra hem själva. Vi satt i bilen i total tystnad under den timmeslånga hemresan. När vi kom hem var våra föräldrar där och visste vad som hänt och fanns där för oss. Allt var nattsvart. Frågor som inte hade svar snurrade i huvudet. Varför händer detta oss? Vad ska vi göra nu? Som tur var hade vi Calles storasyster. Det blev hon som höll oss uppe. Jag hade svårt att ta mig för saker, men så kände jag att jag tvungen att ta ett beslut. Skulle jag resa mig upp och kämpa eller dra täcket över mig? Det sista jag ville var att förändras till det negativa som människa och jag kände att jag var tvungen att komma ut bland människor för att komma vidare. Dagen kom då jag mer eller mindre tvingade mig iväg till mammagruppen. Jag hade bett sköterskan berätta att jag och Calle skulle komma. Det var då jobbigt att se de friska barnen krypa omkring samtidigt som Calle bara låg där på golvet stilla och tittade med ganska tom blick. Jag grät och de andra mammorna grät. Mitt bland de smärtsamma känslorna var det ändå en lättnad, den dagen kom på något sätt att bli min räddning.

ALLA MILJONER SAKER MAN SKA HA KOLL PÅ

Vi kastades in i en ny värld med habilitering, läkare, specialpedagoger, sjukgymnaster och arbetsterapeuter m.fl. Så småningom blev det dags för Calles första stol och det gjorde jävligt ont att vi skulle behöva en massa hjälpmedel i vårt hem. Undan för undan blev jag mer van vid att det ständigt kom nya hjälpmedel in i vårt hus. Idag är jag trots allt glad för de hjälpmedel som finns, arbetsstol, specialvagn, ståstöd, bilstol o s v.

Så här i efterhand inser jag hur lite man visste tidigare om hur det kan vara att leva med ett barn med funktionsnedsättnignar. Tänk om man vetat hur många trådar vi måste dra i, det kan man aldrig förstå om man inte lever i det. Förutom den delen ligger det också ett stort ansvar på oss att se till att mediciner, blöjor, sprutor m.m. finns hemma. Det är svårt att släppa taget och ett sorts kontrollbehov har växt fram, något som jag inte direkt haft tidigare. Jag kan släppa till andra runtomkring men det är också väldigt lätt att jag plötsligt står där med den långa ”att göra-listan”, någon måste ha koll.

ASSISTANSEN

Jag hade fått lite information från kommunen om LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) som låg och väntade på köksbordet. Samtidigt som behovet av assistans växte kämpade vi med att handikappanpassa vårt dåvarande hus. Vi behövde hjälp och jag ringde Jerry på NOA som hade förståelse för vår situation. Han hade en liknande bakgrund som pappa till en pojke med hjärnskada. Jerry kunde stötta och svara på många frågor, både känslomässiga och praktiska. NOA hjälpte till att förbereda oss inför en utredning om assistans.

För oss kändes det som ytterligare en jobbig grej som man var tvungen att ta sig an och lösa. De gav oss ett häfte med alla frågor som Försäkringskassan kom att ställa. Det kändes ju som ett nytt kaos. Det tog mycket energi i att först förbereda sig och sedan sitta med handläggaren i timmar och gå igenom detalj för detalj hur lång tid sysslorna med Calle tog. Beslutet om assistans gick ändå ganska fort och jag kommer aldrig glömma den dagen då jag fick det positiva beskedet från NOA. Även om processen var energikrävande känns det som att assistansen är bland de första sakerna som fungerat direkt, utan massa problem. Jag vågar påstå att utan NOAs hjälp hade vi aldrig varit där vi är idag och det är jag tacksam för.

EN SORTS VARDAG

Som livet är nu, det var ju inte så jag tänkt det. Även om jag jobbar halvtid inom skolan och försöker hålla fast vid det så kommer jag kanske aldrig att kunna jobba mer än så. Kanske jag till och med kommer göra något annat. Vissa dagar kan det kännas nästan lite sorgligt, att inte kunna ge det jag tänkt i det yrke jag valt.

Nu har vi trots allt kommit in i en vardag. Vår nya vardag med Calle och allt vad den resan innebär. Ju mer tiden går desto fler nya vägar tar resan med oss på och många av vägarna med möte med olika människor har varit fantastiska. Vår kontakt med Helene och Mikk på Willefonden är ett sådant exempel eller att vi hittade en förskoleavdelning som verkligen vill ha Calle där. Sedan den först märkliga känslan när man släpper in assistenter i sitt hem men som idag inte alls känns lika märklig. Men så fick vi också den bästa start som kan tänka sig och den speciella situationen blir till ”normal”. Helvetet som jag kastades in i är inte alltid ett helvete längre. Det finns hopp, det ljusglimtar och det finns kärlek.
/Malin, mamma (och assistent, nej det känns konstigt att säga, men samtidigt naturligt)